Mitos y hechos interesantes

 

Mitos

Las diferentes asociaciones de EM de todo el mundo dedican esfuerzos a la promoción y conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias, con el objetivo de que socialmente se tenga una imagen verídica de la misma. Sin embargo, la sociedad está todavía poco informada y esto provoca la creación de falsos mitos sobre la EM, frecuentemente instaurados entre la población y que crean una imagen equívoca de la enfermedad. Los repasamos a continuación:

Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple

1. La esclerosis múltiple afecta la posibilidad de ser madre o padre

Falso. El hecho de tener esclerosis múltiple no debería interferir con el deseo de ser padres. Sin embargo, antes de tomar una decisión es importante valorar conjuntamente con la pareja toda una serie de factores, de la misma manera que lo haría cualquier otra persona.1 Al contrario de lo que mucha gente cree, no hay ninguna evidencia de que la EM afecte la fertilidad o aumente el riesgo de tener abortos o malformaciones en el feto. Varios estudios han demostrado que el embarazo, las complicaciones fetales, el trabajo de parto y el parto de las mujeres con EM no son diferentes a los de las mujeres que no tienen la enfermedad y que la EM no interfiere con la capacidad de la mujer para concebir.2

2. La esclerosis múltiple afecta la función sexual

Verdadero. Los cambios de la función sexual en la EM se asocian al compromiso neurológico y psicológico de la enfermedad. Recordemos que en la EM se daña la mielina y los mensajes que envía el cerebro a otras partes del cuerpo, entre ellas a los órganos sexuales, están alterados.  Puede que, además de la depresión y la ansiedad que te genera la enfermedad, sientas fatiga, disminución de la lubricación vaginal, sensaciones como dolor, entumecimiento o aumento de la sensibilidad en tus genitales y dificultad para mantener la erección, eyacular o alcanzar el orgasmo.3

Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple

3. La esclerosis múltiple puede producir pérdida de audición

Verdadero. La pérdida auditiva es un síntoma poco común de la EM que sucede en alrededor del 6% de los pacientes y que puede ser causada por los daños en las vías nerviosas auditivas en el cerebro. La pérdida de la audición puede ocurrir durante una exacerbación aguda de EM. En casos muy raros, la pérdida de audición se ha reportado como el primer síntoma de la enfermedad. La mayoría de los episodios agudos de pérdida auditiva causados por la EM tienden a mejorar.4

Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple

4. La dieta libre de gluten mejora la calidad de vida de los pacientes con EM

Falso. Esta dieta sirve para personas con enfermedad celíaca, pero su utilidad en pacientes con EM no está comprobada. Varios estudios han descubierto que las personas con EM no son más propensas a ser sensibles al gluten.5

5. La vitamina D es útil en las personas con EM

Verdadero. La vitamina D promueve la absorción de calcio en huesos fuertes. Adicionalmente, investigaciones recientes sugieren que la vitamina D puede tener efectos importantes sobre el sistema inmune y puede ayudar a regular el crecimiento y la diferenciación de las células, por lo que se sospecha que podría mejorar el efecto de ciertos medicamentos para controlar la EM.6

6. No se pueden tomar anticonceptivos cuando se padece de esclerosis múltiple

Falso. Aunque se puede utilizar cualquier forma de control de la natalidad, algunos medicamentos utilizados para tratar los síntomas de la EM o infecciones secundarias pueden disminuir la eficacia de los anticonceptivos orales. Es importante hablar con el médico para que te recomiende el mejor método anticonceptivo para tu caso.7

7. No se puede mantener la intimidad con la pareja cuando se padece de esclerosis múltiple

Falso. Hay muchos pacientes con EM que refieren una disminución de la libido o del deseo sexual secundario a sus síntomas. Pero no todo está perdido y hay varias cosas que puedes hacer para mejorar tu función sexual y tu intimidad. Empieza por hablar con tu pareja, no hay nada que tranquilice más que una buena comunicación con los seres queridos. Si la EM empieza a afectar tu deseo sexual, confiar en tu pareja y explicarle la situación profundizará su intimidad y te ayudará a resolver las preocupaciones relacionadas con la intimidad sexual.2

Hechos interesantes

Conocida como la enfermedad de las mil caras porque no todo el mundo tiene los mismos síntomas y además, hay diferentes tipos y evoluciones de la enfermedad.¹ Sin embargo tú y tu red de apoyo pueden responder y manejar los desafíos de la progresión de esta enfermedad, aquí te presentamos algunos hechos interesantes:

Películas y libros relacionados

“Sidecar” 2

Cathy John, productora ejecutiva de Sidecar y una persona que vive con EM

Sidecar es una película realizada por la organización de pacientes Shift.ms y patrocinada por Novartis. La misma cuenta la historia de los pacientes con EM que abordan el miedo a la aparición de la enfermedad avanzada y el impacto que esto puede tener en su calidad de vida. Esta película muy emotiva y estimulante explora los desafíos de manejar la carga psicológica que conlleva la nueva actividad de la enfermedad, como las recaídas y la pérdida de movilidad. La convincente película hablará sobre los temores no expresados ​​que atraviesan los pacientes, ofreciendo una perspectiva sobre cómo ellos y su red de apoyo manejan y responden a los desafíos de la progresión de la enfermedad. El propósito de esta película es capacitar a los pacientes para que se comuniquen y manejen los desafíos de la progresión de la enfermedad.

Para ver la película, haz clic en este enlace:
https://www.youtube.com/watch?v=Sh_KAtQxnB8&feature=youtu.be

Aunque la película se encuentra en inglés, recuerda activar los subtítulos en español de ser necesario

 

“Amo la vida” (Go Now)3

Michael Winterbotton, 1995

Go Now, que en España se tituló Amo la vida, cuenta la historia de Nick Cameron (Robert Carlyle), un joven escocés que trabaja como yesero en una empresa de construcción de Bristol y juega al fútbol los fines de semana. Luego de que Nick casi ocasiona un accidente en su trabajo y comienza a ver doble, su novia sospecha que puede tratarse de EM. Sin embargo, el médico que ve a Nick solo considera necesaria la prescripción de unas gafas, hasta que Nick tiene un accidente conduciendo que confirma el diagnóstico que debilitará su cuerpo y que cambiará su relación con los aspectos más importantes de su propia identidad. El guion está basado en las experiencias con EM de su escritor, Paul Henry Powell.

 

"Cien metros"4

Marcel Barrena, 2016

Ramón, un padre de familia de treinta años vive de su trabajo hasta que su cuerpo empieza a fallar y es diagnosticado de esclerosis múltiple. El pronóstico es que en un año no será capaz de caminar ni cien metros. Ramón comienza una lucha de heroismo y valentía. Basada en una historia real.

 

Figuras públicas

Humberto Dupeyrón
El actor mexicano sufría de varios síntomas desde los 12 años y, finalmente, se le diagnosticó EM a los 40. Su respuesta fue: “¡Me parece fantástico el nombre; yo nunca he tenido nada múltiple!", "más grave es no tener nada y estar sufriendo y que me traten de mentiroso, de loco". Estas palabras reflejan lo que muchos pacientes sienten cuando al fin tienen la confirmación del diagnóstico.5

Selma Blair
Actriz de la película Hellboy. La actriz tenía síntomas desde el 2011 con el nacimiento de su hijo y a los 46 le confirmaron el diagnóstico de EM. Asistió a la entrega de los premios Oscar 2019 con un bastón estilizado con un diamante rosa y luego confirmó su diagnóstico refiriendo: "soy discapacitada, me caigo a veces, se me caen las cosas, mi memoria se nubla y mi lado izquierdo pide direcciones a un GPS roto". A pesar de su actual situación, los médicos le confirmaron que podía recuperar el 90% de sus capacidades con el tratamiento adecuado.5

Otros personajes con EM:
Janis Winehouse ha vivido durante 35 años con el diagnóstico de EM y ha dicho que está decidida a que la esclerosis múltiple no cambie su vida. Jack Osbourne afirmó que “muchos piensan que sólo da a mujeres de 40 años, pero la edad más joven en la que se ha detectado es a los tres años".5

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Progresión de la esclerosis múltiple
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Consejos y hechos interesantes
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Programa de apoyo a pacientes
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Referencias mitos
1. Obserbatorio esclerosis múltiple. Esclerosis múltiple [Internet]. Ser madre con esclerosis múltiple [consultado el 23 de julio de 2020]. Disponible en: https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/embarazo/ser-madre-con-esclerosis-multiple/#:~:text=El%20hecho%20de%20tener%20esclerosis,lo%20har%C3%ADa%20cualquier%20otra%20persona.
1. WebMD Medical Reference.  Multiple sclerosis [Internet]. Atlanta (GA): WebMD, LLC. Have a healthy pregnancy with MS; [consultado el 20 de mayo de 2020]. Disponible en: https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/healthy-pregnancy-with-ms
2. WebMD Medical Reference. Multiple sclerosis [Internet]. Atlanta (GA): WebMD, LLC.  Maintaining intimacy with multiple sclerosis; [consultado el 20 de mayo de 2020]. Disponible en: https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/multiple-sclerosis-maintaining-intimacy
3. National Multiple Sclerosis Society. Symptoms and diagnosis [Internet]. New York (NY): National Multiple Sclerosis Society. Hearing loss; [consultado el 20 de mayo de 2020]. Disponible en: https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Hearing-Loss
4. Bhargava P. Diet and multiple sclerosis. New York (NY): National Multiple Sclerosis Society; 2015. 11p.
5. National Multiple Sclerosis Society.  Living well with MS. Diet, exercise and healthy behaviors [Internet]. New York (NY): National Multiple Sclerosis Society. Diet and nutrition; [consultado el 20 de mayo de 2020]. Disponible en: https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Diet-Nutrition
6. MS Society. What is MS. Women and MS. London (UK): Multiple Sclerosis Society. Periods, contraception and menopause; [consultado el 20 de mayo de 2020]. Disponible en: https://www.mssociety.org.uk/about-ms/what-is-ms/women-and-ms/periods-contraception-menopause
Referencias de hechos interesantes
1. La enfermedad de las mil caras. [Consultado el 27 de julio de 2020] Disponible en: https://www.fem.es/es/la-enfermedad-de-las-mil-caras/
2. Sidecar, película disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=Sh_KAtQxnB8&feature=youtu.be
3.. Lucía S. [Ubicación desconocida]: Encadenados, Revista de cine. Go Now; [consultado el 20 de mayo de 2020]. Disponible en: https://www.encadenados.org/n44/044winterbottom/rashomon_gonow.htm
4. Filmaffinity. 100 metros. Disponible en: https://www.filmaffinity.com/es/film913240.html
5. El Universal. Noticias. Espectáculos [Internet]. Sonora (MX): El Imparcial. Los famosos que viven con esclerosis múltiple; [consultado el 20 de mayo de 2020]. Disponible en: https://www.elimparcial.com/sonora/espectaculos/Los-famosos-que-viven-con-esclerosis-multiple-20190309-0049.html