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Esclerosis múltiple en la vida cotidiana

Entender y aceptar el diagnóstico de una enfermedad neurológica degenerativa es un proceso individual que depende del temperamento y el momento de la vida en el que sucede1. Vivir de la mejor manera posible a pesar del proceso degenerativo exige tomar decisiones y cambiar comportamientos en favor de una perspectiva positiva. En este contexto el apoyo laboral, de la familia y de los amigos son fundamentales para ajustarse a la nueva manera de vivir1,2

Acá te presentamos algunos consejos en diferentes aspectos de la vida que te ayudarán a mantener un estilo de vida saludable.

Trabajo

El apoyo de tu jefe y hacer algunos cambios en tu sitio de trabajo es importante para que puedas seguir trabajando a pesar de tener EM. La clave es saber dónde y cómo solicitar ayuda para que la enfermedad no interfiera con tus actividades de una manera significativa. Recuerda que hay muchas personas con EM que no encuentran necesario cambiar su puesto de trabajo.3


¿Cómo puedo encontrar un trabajo que se adapte a mis habilidades?

Si estás en la búsqueda de trabajo es importante que tengas en cuenta las siguientes recomendaciones:

  • Busca trabajos que se ajusten a tus habilidades físicas y aptitudes actuales3
  • Piensa qué quieres y qué no quieres de tu trabajo3
  • Define tus objetivos laborales3

Puedes buscar asesoría para que te apoyen y guíen en el proceso de toma de decisiones. Incluso hay expertos que pueden ayudarte a escribir tu hoja de vida y enseñarte técnicas para entrevistas de trabajo.3


¿Cómo puedo saber si mi lugar de trabajo es seguro?

La mayoría de los países tiene programas de capacitación y adaptación para una efectiva integración de las personas con discapacidad a sus puestos de trabajo. Personal idóneo, generalmente capacitado en el área ocupacional, evaluará si puedes realizar tus funciones con seguridad y, si no es así, recomendará un cambio en tus deberes o adaptaciones de tu puesto de trabajo.3

Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple

La Sociedad Nacional de EM en Estados Unidos recomienda que en lugar de emprender acciones legales contra el empleador, se busque la manera de trabajar en conjunto para hacer cambios en el lugar de trabajo con el fin de mejorar la productividad individual y colectiva.3 


¿Tengo que decirle a mi empleador que tengo esclerosis múltiple?

La mayoría de las personas con EM no tiene que decirle a su empleador sobre el diagnóstico, pero podría ser necesario hacerlo en los siguientes casos: 4

  • Si tu enfermedad afecta la salud y seguridad en el lugar de trabajo4
  • Si conducir está dentro de tus labores4
  • Si perteneces a las fuerzas armadas4

Si necesitas algún tipo de apoyo en el trabajo, como ajustes de horario o tiempo libre para tus citas médicas, puedes informarle a tu jefe de la enfermedad. Incluso si no necesitas ningún tipo de apoyo, es posible que quieras comunicarlo en caso de que las cosas cambien en el futuro, por ejemplo, en caso de una recaída o el aumento de síntomas limitantes como la fatiga.4

Te puede preocupar la reacción que tendrá tu empleador al contarle que tienes EM, pero diferentes estudios han encontrado que las personas con EM que le cuentan a su empleador acerca de su diagnóstico tienen más probabilidades de permanecer en el empleo por más tiempo que quienes no lo hacen.4


¿Qué tipo de ajuste razonable puedo pedir?

Esto depende de lo que hagas y de cómo te afecte la EM. Algunos ejemplos de ajustes razonables que otras personas con EM suelen solicitar incluyen: 4

  • Más descansos4
  • Un espacio para descansar por períodos cortos durante la jornada laboral4
  • Una silla cómoda4
  • Horario de trabajo flexible o reducido4
  • Hacer el trabajo desde casa4
Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple

La fatiga en las actividades diarias

Se debe diferenciar la fatiga como síntoma de la sensación de cansancio, que ocurre normalmente en la mayoría de la población al terminar ciertas actividades o al final del día y se suele resolver con una buena noche de sueño. El 80% de las personas con EM siente fatiga y la describe como una pérdida de energía diaria inusual o excesiva que se manifiesta como cansancio en todo el cuerpo que aparece de forma repentina y que no mejora con el sueño y empeora con la humedad, el calor y a medida que avanza el día. La fatiga puede durar menos de un mes (aguda) o persistir por uno a seis meses o más (crónica). La fatiga no solo impide el funcionamiento normal, sino que también afecta la calidad de vida.5

Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple

¿Qué puedo hacer con la fatiga relacionada con mi esclerosis múltiple?

Aunque la mejor manera de controlar la fatiga relacionada con la EM es tratar la enfermedad, hay ciertas recomendaciones para disminuirla:5

1. Evalúa tu situación personal
Determina cuál es tu nivel de energía. Puedes hacer un diario donde enumeres las actividades realizadas durante una semana. Anota en qué momentos sentiste más fatiga y en cuáles estuviste más activo/a y revisa si se relacionó con una actividad o con algún otro factor.5

Algunos signos de alarma de la fatiga son: ojos cansados, debilidad en las piernas, cansancio en todo el cuerpo, rigidez en los hombros, disminución o pérdida de la energía, incapacidad para concentrarse, debilidad o malestar, aburrimiento o pérdida de motivación, somnolencia, aumento de la irritabilidad, nerviosismo, ansiedad o impaciencia.5

2. Conserva tu energía
Planea y organiza tu trabajo. Cambia tus objetos de ubicación para tenerlos a la mano y evitar hacer desplazamientos para buscarlos. Delega tareas cuando lo consideres y simplifica al máximo el día a día. Prioriza tus actividades y utiliza tu energía en las tareas que son más importantes.5

Combina periodos de trabajo con momentos de descanso: en vez de pensar que vas a perder tiempo valioso descansando, recuerda que tomar descansos cortos será beneficioso para evitar la fatiga. Es importante mantener un ritmo moderado para realizar las actividades y evitar la tensión.5

Practica una buena postura. En el trabajo y en tu día a día intercambia la posición sentada con estar de pie. Debes sentarte en sillas con buen soporte lumbar que permitan apoyar la espalda de forma recta y cuyo nivel sea ajustable para evitar doblarte. Para levantar cargas pesadas, flexiona tus rodillas y utiliza los músculos de las piernas en vez de los de tu espalda para hacer el esfuerzo, intenta cargar varias cosas pequeñas y no una grande.5

Identifica las situaciones que te causan fatiga y trata de evitarlas.5

3. Come adecuadamente
Si no comes los alimentos adecuados y en las cantidades suficientes, la fatiga se puede agravar. Mantener una buena nutrición puede ayudarte a que te sientas mejor y con más energía.5 

4. Realiza ejercicio
La disminución de la actividad física puede ser el resultado de la enfermedad o de su tratamiento. Los científicos han encontrado que atletas sanos que deben pasar largos períodos en la cama o sentados, desarrollan sentimientos de ansiedad, depresión, debilidad, fatiga y náuseas. El ejercicio regular y moderado disminuye sensaciones negativas al evitar la inactividad y aumenta tu energía.5

Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple

5. Aprende a conllevar el estrés
Controlar el estrés ayuda a disminuir la fatiga, por lo que es útil que ajustes tus expectativas y, en vez de tratar de hacer 10 cosas al día, intentes hacer dos con efectividad y postergues las demás para realizarlas en los días siguientes según su nivel de importancia. Busca apoyo en quienes puedas compartir las dificultades de tu vida diaria con la enfermedad como familiares, amigos y grupos de soporte. Algunas técnicas de relajación para combatir el estrés como técnicas de respiración profunda o de visualización pueden ser efectivas; escuchar música y hacer otras actividades que disfrutes te ayudará a alejar tu atención de la fatiga.5

Actividad física

Terapia física y ejercicio regular

El tratamiento médico de la esclerosis múltiple (EM) puede mejorar muchos de sus síntomas, pero no todos.1 Está demostrado que el ejercicio aeróbico trae beneficios a las personas con esclerosis múltiple, entre los que se destacan:2

  • Mejores condiciones cardiovasculares
  • Más fuerza muscular
  • Mejor funcionamiento de la vejiga urinaria y el intestino
  • Mejor estado de ánimo

Todos los adultos deberían realizar al menos 150 minutos de ejercicio moderado cada semana, es decir, cinco sesiones de 30 minutos.3 Para ayudarle a cumplir este objetivo y regresar a sus actividades cotidianas en el hogar, el trabajo y la comunidad, un terapeuta físico establecerá un plan de ejercicios que se ajuste a sus necesidades y condiciones específicas.1

Entre los programas de ejercicios que pueden beneficiar a una persona con EM están:1

  • Fortalecimiento
  • Entrenamiento del equilibrio
  • Estiramientos
  • Ejercicio aeróbico (caminadora, elíptica, etc.)
  • Técnicas de relajación

Algunas actividades de baja intensidad que promueven técnicas de respiración, estiramiento y flexibilidad, como el yoga, el taichí o la terapia acuática son excelentes para quienes tienen EM y para sus cuidadores, a quienes les pueden proporcionar mecanismos para el manejo del estrés.1,2

Otros aspectos de una vida saludable, como una dieta equilibrada, una buena calidad de sueño y el tratamiento adecuado del estrés pueden mejorar los resultados del tratamiento, lo que le permitirá tener una vida más activa y de mejor calidad.2

    Terapia física y ejercicio regular

    Rutina y ejercicios

    Realizar ejercicio se asocia con algunos beneficios específicos en EM, como el alivio de los síntomas, la mejoría de la movilidad y la minimización de los riesgos de ciertas complicaciones.6 

    Es importante que realices actividad física con cuidado ya que puedes comprometer tus músculos, aumentar el dolor y sobrecargar tu cuerpo y mente si te sobrepasas con la intensidad o la duración. Te mostramos 9 tipos de ejercicios que puedes realizar por tu cuenta o con la asistencia de un fisioterapeuta para lograr una buena calidad de vida y mejorar tus síntomas.  Recuerda que siempre debes consultar al médico especialista.6

    • Yoga: las personas con EM que practican yoga refieren menos síntomas de fatiga en comparación con aquellos pacientes que no lo hacen.
      La respiración abdominal mejora la circulación, que a su vez mejora la salud cardíaca y respiratoria6
    Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple
    • Ejercicios acuáticos: el calor excesivo es desfavorable para las personas con EM, sobre todo cuando se realiza actividad física al aire libre. Los ejercicios dentro de una piscina ayudan a mantener la temperatura adecuada, resultando bastante beneficiosos. Además, las propiedades del agua mejorarán tus movimientos y contribuirán a que te sientas más flexible6
    • Levantar peso: además de contribuir al fortalecimiento de tu cuerpo, los ejercicios de fortalecimiento con peso te ayudarán a recuperarte más rápido y a ser menos susceptible a las lesiones. Las rutinas deben ser adaptadas a tus necesidades específicas y es importante que las practiques primero con un profesional6
    Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple
    • Elongación: mejora la respiración, calma la mente y estimula a los músculos. La elongación también promueve la movilidad, reduce la tensión muscular y mejora la fuerza de los músculos. Puedes hacer elongación cuando practicas yoga6
    • Equilibrio: la EM afecta el cerebelo, la parte de tu cerebro involucrada en el equilibrio y la coordinación. Si tienes problemas para mantener el equilibrio, los ejercicios con pelotas de plástico son útiles para entrenar los principales grupos musculares y otros órganos sensitivos de tu cuerpo y, de esta manera, compensar las dificultades para el equilibrio y la coordinación. Estas pelotas también pueden ser utilizadas para el entrenamiento de fuerza6
    Consejos y hechos interesantes - Esclerosis múltiple
    • Artes marciales: algunas formas de artes marciales, como el taichí, son de muy bajo impacto. El taichí mejora la fuerza, la flexibilidad y el equilibrio6
       
    • Ejercicio moderado que se asocia con aumento de la frecuencia cardíaca y respiratoria: tiene efectos positivos para la salud y puede mejorar el control de tu vejiga. El ejercicio aeróbico es beneficioso para los sistemas naturales de defensa, mejora los síntomas de la EM y genera fuerza6
       
    • Bicicleta fija: el ciclismo tradicional se asocia con numerosos riesgos para los enfermos con EM. En cambio, las bicicletas modificadas, como las fijas y reclinadas, pueden ser de mucha ayuda debido a que permiten realizar la misma actividad que se haría con una bicicleta tradicional sin las preocupaciones por el equilibrio y la coordinación6
       
    • Deportes: el básquetbol, el golf y el tenis pueden adaptarse a los pacientes con EM. La equitación también estimula el equilibrio, la coordinación y la fuerza. Para las personas que han sido muy activas antes del diagnóstico, recuperar parte de sus actividades normales mediante la práctica del deporte favorito puede ser muy beneficioso para el cuerpo y la mente. Si no eres físicamente capaz de mantener una rutina de 20 o 30 minutos, puedes dividirla en breves períodos de alrededor de 5 minutos; los beneficios para tu salud serán los mismos6

    Influencia de la dieta en la esclerosis múltiple

    Todos nos beneficiamos de una dieta saludable, pero el beneficio puede ser mayor para las personas con enfermedades crónicas como la EM.7

    La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central (SNC) y las enfermedades inflamatorias crónicas son influenciadas por hábitos nutricionales que anti o proinflamatorios.8,9 Las dietas no remplazan el tratamiento convencional para la EM, sin embargo, una nutrición saludable puede reducir su estado inflamatorio.8

    Una relación equilibrada entre la persona y los microorganismos que habitan en su intestino (eubiosis), protege contra microorganismos causantes de enfermedades y contribuye al funcionamiento normal del sistema inmune (Fig1).9

    Figura 1. Secuencia de eventos que llevan desde una dieta hipercalórica y baja en fibra hacia el desarrollo de enfermedades inflamatorias crónicas.

    Secuencia de eventos que llevan desde una dieta hipercalórica y baja en fibra hacia el desarrollo de enfermedades inflamatorias crónicas
    Adaptado de Riccio et al.3

    La ingesta de grasas “saturadas” de origen animal debe controlarse para evitar el incremento de las respuestas inflamatorias en EM.8

    No existe una dieta especial para la EM, sin embargo, la ingesta de una dieta baja en grasas y alta en vitaminas y fibra puede ayudar a sentirse mejor, maximizar la sensación de energía y ayudar a una función saludable del intestino.7

    Una mejor dieta puede ayudar a evitar el síndrome metabólico, es decir, la combinación de hipertensión, colesterol alto, glucosa sanguínea elevada, obesidad abdominal y resistencia a la insulina, que pone a los pacientes en riesgo de desarrollar diabetes, enfermedades cardiovasculares y otras enfermedades crónicas.7

    Adaptación del entorno para personas con EM

    La esclerosis múltiple (EM) puede dificultar tareas cotidianas como subir escaleras, usar el baño y desplazarse.10 La vida de las personas con EM es un poco más fácil cuando sus casas y oficinas son organizadas para una máxima eficiencia y un mínimo riesgo.11 Para ello, se recomienda mantener los elementos esenciales al alcance, instalar elementos de seguridad y retirar los objetos innecesarios para reducir el riesgo de caídas.11

    El hombre y la mujer están caminando

    Realizar cambios en las acomodaciones de la casa es parte de esta adaptación que facilita la vida cotidiana. Estas modificaciones crean un entorno más seguro y disminuyen el riesgo de lesiones:10,12

    • Piense en sus actividades en casa:12
      • ¿Qué tareas se pueden eliminar o simplificar?
      • Quién le puede ayudar?
    • Accesibilidad:12
      • En caso de ser necesario, adecue dispositivos de ayuda para la movilidad. Tenga en cuenta que estos dispositivos pueden requerir espacio extra
      • En cada zona de la casa, coloque a su alcance los objetos que utiliza con más frecuencia, como los utensilios de cocina o los elementos del baño
      • La ubicación de los muebles determina que las vías de desplazamiento dentro de la casa sean simples o complejas
      • La colocación de barras de agarre puede ayudar en el baño, la habitación y otros espacios
    • Facilidad de uso:12
      • Las manijas de las puertas tipo palanca son más fáciles de usar que los pomos esféricos
      • Asegúrese de tener un acceso fácil a interruptores, tomacorrientes, ventanas, persianas y otros controles. Si sus ubicaciones no pueden ser modificadas, utilice extensiones
    • Adaptaciones para una visión reducida:12
      • Optimizar la iluminación y maximizar el contraste
      • Marcar las escaleras, los cambios de nivel y los bordes con colores brillantes y texturas ásperas
    • Seguridad:12
      • El diseño del hogar debería considerar situaciones de emergencia, por ejemplo, planear salidas de emergencia y medidas de prevención contra incendio o inseguridad pública, especialmente en casos de limitaciones cognitivas, visuales o de movilidad
    • Estilo y confort:
      • Los colores, los sonidos, la temperatura y la humedad influyen sobre su comodidad, mejoran su seguridad y embellecen su hogar

     

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    Progresión de la esclerosis múltiple
    Progresión de la esclerosis múltiple
    Programa de apoyo a pacientes
    Programa de apoyo a pacientes
    Hechos interesantes
    Mitos y hechos interesantes
    Universidad de la esclerosis múltiple
    Universidad de la esclerosis múltiple
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    Referencias
    1. Warren S, Warren KG. Multiple sclerosis. Ginebra: World Health Organization; 2001. 140p.

    2. Radford T. A guide for support partners. New York, NY: National Multiple Sclerosis Society; 2019. 36p.

    3. WebMD Medical Reference. Multiple sclerosis [Internet]. Atlanta (GA): WebMD, LLC. Work and MS; [consultado el 18 de mayo de 2020]. Disponible en: http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/guide/work

    4. MS Society. Care and support [Internet]. London (UK): MS Society. Work, MS and you; [consultado el 10 de mayo de 2020]. Disponible en: https://www.mssociety.org.uk/ms-support/practical-and-financial-help/work-and-money/employment

    5. WebMD Medical Reference. Multiple sclerosis [Internet]. Atlanta (GA): WebMD, LLC. Multiple sclerosis and fatigue; [consultado el 18 de mayo de 2020]. Disponible en: http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/guide/ms-related-fatigue#3

    6. Healthline. Multiple sclerosis [Internet]. San Francisco (CA): Healthline Media Inc. Nine exercises for MS; [consultado el 20 de mayo de 2020] Disponible en:  http://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/exercises#2

    7. Johns Hopkins Medicine. 5 Tips for Living Better with MS: Patients and Caregivers. Published 2021. Accessed April 24, 2021. https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/multiple-sclerosis-ms/5-tips-for-living-better-with-ms-patients-and-caregivers

    8. Bagur MJ, Murcia MA, Jiménez-Monreal AM, et al. Influence of Diet in Multiple Sclerosis: A Systematic Review. Adv Nutr. 2017 May 15;8(3):463-472.

    9. Riccio P, Rossano R. Nutrition facts in multiple sclerosis. ASN Neuro. 2015 Feb 18;7(1):1759091414568185.

    10. Valencia H. Featured health topics. Finding balance with progressing multiple sclerosis [Internet]. San Francisco (CA): Healthline Media. Accesibility and RRMS: What to know; [Consultado el 17 de mayo del 2021]. Disponible en: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/accessibility-and-rrms#home-accessibility

    11.Johns Hopkins Medicine. Health. Conditions and diseases. Multiple sclerosis [Internet]. Baltimore (MD): Johns Hopkins Medicine. 5 tips for living better with MS: Patients and caregivers; [Consultado el 24 de abril del 2021]. Disponible en: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/multiple-sclerosis-ms/5-tips-for-living-better-with-ms-patients-and-caregivers

    12. Harmon JE. At Home with MS - Adapting your environment [Internet]. New york (NY): National Multiple Sclerosis Society; 2016; [Consultado el 17 de mayo del 2021]. 24p. Disponible en: https://www.nationalmssociety.org/Programs-and-Services/Resources/At-Home-with-MS%e2%80%94Adapting-Your-Environment-(-pdf)?page=1&orderby=3&order=asc