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Progresión de la esclerosis múltiple

La EM es diferente en cada persona. Los médicos generalmente diferencian tres formas, sin embargo, existe el síndrome clínico aislado (RIS, por sus siglas en inglés) e indica la ausencia de síntomas neurológicos con anormalidades en la resonancia magnética del cerebro o la médula espinal compatibles con las lesiones de EM que no pueden ser explicadas por otro diagnóstico. Si bien los individuos con estas características pueden desarrollar síntomas y luego ser diagnosticados con EM, no todos la desarrollan. Es importante que los médicos lo vigilen periódicamente1.

La esclerosis múltiple (EM) tiene manifestaciones que varían de persona a persona. En la mayoría de los casos, la enfermedad se presenta con episodios agudos de síntomas típicos de la enfermedad (recaídas), que posteriormente desaparecen completamente, en otros, los síntomas y el deterioro funcional se mantienen en el tiempo.2,3

Evaluar periódicamente la presencia de actividad y progresión es requerido para establecer el pronóstico y tomar decisiones en el tratamiento.2

Patrones de progresión:2

Síndrome clínicamente aislado Remitente recurrente Primaria-progresiva Secundaria-progresiva

Es el primer episodio de una enfermedad con signos y síntomas sospechosos de lesiones inflamatorias del sistema nervioso central (SNC) que podrían ser EM. Desde este punto, se debe monitorear su evolución en el tiempo y demostrar las lesiones típicas en imágenes por resonancia magnética (IRM) para considerar más probable el diagnóstico.2,3

 

En esta forma, las personas sufren ataques (brotes) de síntomas que aparecen, duran algunos días o semanas, y luego desaparecen por completo.4 En estos pacientes, la enfermedad se torna inactiva por algunos períodos de tiempo, lo que se puede comprobar por la ausencia de actividad en las IRM.2

 

los síntomas y la discapacidad progresan continuamente desde el principio de la enfermedad.4 La característica que mejor distingue a la EMPP es la ausencia de exacerbaciones antes de la progresión.2

 

Comienza como un tipo remitente-recurrente y luego se hace progresiva3 en muchos casos, la EM secundaria progresiva se diagnostica retrospectivamente. En algún punto, los síntomas se instauran y progresan de manera gradual junto a la discapacidad.4

 

El término actividad designa la presencia de recaídas o alteraciones de la EM en las IRM, mientras que progresión hace referencia al deterioro funcional o al empeoramiento de la discapacidad.2 En las clases progresivas de la enfermedad, el aumento de la discapacidad no sucede de manera homogénea, sino que puede presentarse de manera heterogénea y puede tener cierta estabilidad en el tiempo.2 La prevención de la progresión de una discapacidad irreversible es el principal objetivo del tratamiento de la EM.3

Aunque la clasificación en patrones recurrentes o progresivos es práctica, no brinda información sobre el proceso de la enfermedad propiamente dicho.2 Lo que el paciente comunica a su médico respecto a sus síntomas y su percepción sobre su estado de salud y bienestar puede proporcionar información relevante sobre el estado de actividad o progresión de la enfermedad.3

¿Sabes qué es la esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP)?

EM quiz 8

¿Cuáles son sus complicaciones?

Las personas con esclerosis múltiple también pueden desarrollar:

  • Rigidez muscular3
  • Parálisis, típicamente en las piernas3
  • Alteraciones mentales como cambios de humor3
  • Depresión3
  • Epilepsia3
Esclerosis múltiple

¿Qué conoces sobre la progresión de la esclerosis múltiple?

La edad del paciente

¿Cómo hablar con el médico acerca de progresión?

Las necesidades de las personas con esclerosis múltiple (EM) son tan variadas y complejas como los síntomas, la evolución de la enfermedad y las limitaciones resultantes. Para las personas con esta enfermedad y sus cuidadores, la comunicación honesta con el profesional de salud es esencial. Siempre deben recordar que sus preguntas son relevantes y que las respuestas pueden contribuir a un mejor manejo de la afección.6,7,8

Para mantener líneas de comunicación abiertas y eficientes de comunicación entre los pacientes y profesionales de la salud9, el paciente puede informar a su médico tratante sobre los cambios en su salud o preguntar sobre el proceso de la enfermedad, el pronóstico y sus opciones de tratamiento.6,7 Cada encuentro es una oportunidad para mencionar la presentación de nuevos síntomas.

Si usted ha evidenciado algo nuevo, puede tomar nota sobre los detalles para describirlo en su siguiente encuentro con el médico:7

▪ En qué momento apareció

▪ Con qué frecuencia sucede

▪ Qué tan intenso o severo es el síntoma

▪ Qué lo empeora o qué lo atenúa

En el caso de experimentar un nuevo síntoma por más de 24 horas o de notar la reaparición de síntomas que ya no tenía, pregúntele a su médico, podría tratarse de una recaída.7

En la enfermedad avanzada, es trascendental discutir con los profesionales de salud temas como la progresión de la enfermedad y el cuidado para el final de la vida, que son abordados con una frecuencia menor a la ideal porque algunas personas no se sienten cómodas discutiéndolos.8

Importancia de la adherencia al tratamiento

El uso de medicamentos modificadores de la enfermedad (MME) reduce la frecuencia de las recaídas y retrasa la evolución de la enfermedad en los pacientes con esclerosis múltiple (EM), sin embargo, la falta de adherencia al tratamiento y las dosificaciones inferiores a lo ideal se relacionan con recaídas más frecuentes.10,11

Aunque la eficacia del tratamiento ha sido determinada por numerosos estudios clínicos aleatorizados, la adherencia y el uso persistente de los medicamentos aún es uno de los mayores retos y un factor determinante en los resultados a largo plazo.10

El uso constante de los MME otorga el mayor beneficio y los pacientes que cumplen con el tratamiento logran:10

  • Mayor efectividad del tratamiento12
  • Mejor calidad de vida10
  • Menos ausentismo laboral10
  • Reducir los costos derivados de hospitalizaciones, procedimientos diagnósticos, invalidez y muertes prematuras13

Existen múltiples barreras para una adherencia óptima al tratamiento:10

  • Eventos adversos relacionados a los medicamentos
  • Molestias por los medicamentos inyectables
  • Depresión
  • Deterioro cognitivo
  • Expectativas inadecuadas
  • El conocimiento y la actitud hacia la enfermedad
  • Factores económicos
  • Ausencia de soporte familiar

Los beneficios del tratamiento a largo plazo con MME son mucho más importantes que la incomodidad de los eventos adversos.14 Superar las barreras de la adherencia traerá beneficios para los pacientes, sus familias y la sociedad en general.10

Problemas en la seguridad (reacciones adversas con riesgo para la salud de los pacientes) y la tolerabilidad (reacciones menos severas pero incómodas) pueden poner en riesgo la adherencia de los pacientes al tratamiento.14

Las expectativas poco realistas sobre la recuperación funcional se correlacionan con la descontinuación del tratamiento. Para esto, los pacientes requieren que se atenúen los problemas de tolerabilidad y educación suficiente para entender la realidad de los beneficios del tratamiento.14

La adherencia al tratamiento mejora cuando se participa en programas que ofrezcan entrenamiento, educación y soporte emocional desde el inicio del tratamiento.14

El uso de medicamentos en presentaciones más fáciles y cómodas de usar también pueden mejorar la tolerabilidad y la adherencia al tratamiento.14

Metas del tratamiento

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad compleja con varios síntomas que alteran diversas funciones de los pacientes y, por lo tanto, requiere un tratamiento multidisciplinario (Fig. 1) que combine medidas farmacológicas (medicamentos), no farmacológicas y educación del paciente.15

Las principales metas del tratamiento de la EM se basan en:15

  • Reducir las recaídas y retrasar la progresión de la enfermedad
  • Tratar las recaídas
  • Tratar los síntomas
  • Mantener una calidad de vida aceptable

En cuanto a la educación del paciente, es crucial generar conciencia sobre:15

  • La enfermedad y su evolución
  • Las estrategias de tratamiento y cuidado
  • El reconocimiento y tratamiento de las recaídas
  • La importancia de la adherencia al tratamiento

Además de lo mencionado, fomentar la esperanza sobre el futuro como parte crucial de la educación del paciente lo motivará a mantener la energía y disposición para enfrentar la enfermedad.15

Figura 1. Algunos de los profesionales que participan en el tratamiento multidisciplinario del paciente con EM.

Figura 1. Algunos de los profesionales que participan en el tratamiento multidisciplinario del paciente con EM

¡Desafía tus conocimientos y demuestra cuánto sabes sobre el término “falla terapéutica”!

EM quiz 9

 

¿Qué opciones de tratamiento existen para la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es causada por el propio sistema inmune (encargado de defendernos contra las infecciones), el cual ataca el sistema nervioso central (SNC) causando lesiones en diferentes magnitudes, comprometiendo el movimiento, el habla y otras funciones.16

Aunque no existe un tratamiento definitivo para la cura de la enfermedad, sí existen diferentes estrategias para modificar su evolución, tratar las recaídas o “brotes”, abordar los síntomas y mejorar la funcionalidad y la calidad de vida.17

Su médico intentará establecer un tratamiento basándose en múltiples aspectos:17

  • Su edad
  • Su estado de salud actual
  • La severidad de la EM
  • Su tolerancia a ciertos medicamentos o terapias
  • Sus opiniones o preferencias

El tratamiento que se prescribe depende del tipo de EM que el paciente presente, a grandes rasgos, las opciones de tratamiento son: 18

Tratamiento de los brotes

Durante los “brotes” o “recaídas” su médico le ofrecerá el uso de un tipo de medicamentos conocidos como “corticoides”. Estos frenan o atenúan la actividad del sistema inmune y la inflamación, que por su actividad anormal están generando el daño neurológico en la enfermedad.18

 

Prevención de los brotes

Existen varios medicamentos para la prevención de los brotes que se usan principalmente en las formas recurrentes de la EM. Estos medicamentos (MME) son usados como tratamientos para la prevención de los brotes, su uso es principalmente en las formas recurrentes de la enfermedad y su papel es reducir el riesgo de que los síntomas reaparezcan o se incrementen.18 Algunos ejemplos de MME son:19

  • Interferón Beta (IFNB)
  • Glatiramer acetato
  • Anticuerpos monoclonales
  • Dimetil fumarato
  • Fingolimod

 

Tratamientos sintomáticos

Además del tratamiento específico de la enfermedad, existen opciones para el tratamiento de cada síntoma, analgésicos en el caso del dolor, consejería para síntomas del estado de ánimo, etc.18

Algunos medicamentos son más eficaces para la reducción de las recaídas en personas con EM con formas más intensas o severas de la enfermedad. Los riesgos y beneficios de cada tratamiento deben considerarse para cada paciente.19

La comunicación con el médico tratante es fundamental para informarse, dar a conocer la presencia de nuevos síntomas o efectos adversos y tomar decisiones sobre el tratamiento.19

Medicamentos modificadores de la enfermedad (MME)

Estos tratamientos tienen la capacidad de ralentizar la evolución de la enfermedad, reducir la frecuencia de las recaídas, la cantidad de lesiones en la resonancia magnética (MRI por su sigla en inglés) y la progresión de la discapacidad.20

Actualmente, existen diversas opciones de MME, los cuales tienen diferentes características entre las que podemos encontrar:

  • Mecanismos de acción21
  • Eficacia2
  • Eventos adversos21
  • Costos2

Algunos de estos medicamentos son comercializados en presentaciones inyectables y otros por vía oral como cápsulas o tabletas.22

Entre las múltiples decisiones que se deben tomar respecto a su tratamiento, están:21

  • Iniciar o continuar un MME
  • Cambiar el MME actual por otro
  • Descontinuar el uso de MME

Por la complejidad de estas decisiones, se hace necesario que el médico tratante y el paciente mantengan una comunicación abierta, considerando muy importante las metas, preferencias y valores del paciente.21

El especialista en EM es la persona indicada para guiarlo en la elección que más le convenga y podrá realizar el balance entre el riesgo y los resultados de tomar o no un MME.21

Figura 1. Balance entre tomar o no tomar Medicamentos Modificadores de la Enfermedad. Adaptado de Col et al.2

Balance entre tomar o no tomar Medicamentos Modificadores de la Enfermedad. Adaptado de Col et al.2

¿Qué tanto sabes del tratamiento para la esclerosis múltiple?

EM quiz 6

La enfermedad en adultos en edad productiva

Experimentar una enfermedad neurodegenerativa siempre es un reto, tanto para quien la padece como para sus cuidadores y la comunidad donde vive.23

Mientras la enfermedad progresa, los retos para el cuidador se hacen agobiantes y este puede desarrollar un estado de agotamiento físico, mental y emocional asociado a depresión y ansiedad, reconocer estos síntomas y saber cómo prevenirlos y tratarlos es importante para la salud del cuidador y del mismo paciente.24

Algunas recomendaciones para prevenir y aliviar el estrés en pacientes o cuidadores:24

  • Comunicación efectiva: 24
    • Con el profesional de salud
      • Expresar sus necesidades como paciente o cuidador24
      • Informar sobre cambios en la salud (nuevos síntomas) o en la conducta (aislamiento, llanto, etc.)24
      • Hacer preguntas sobre el proceso de la enfermedad, el pronóstico, el tratamiento, etc24
    • Con sus seres queridos
      • Manifestar las necesidades tanto del paciente como del cuidador favorecerá una relación saludable entre ellos
  • Procure mantener su bienestar físico y psicológico
    • Eliminar los hábitos negativos progresivamente: progresivamente evitar o dejar de fumar, de consumir alcohol, buscar orientación si es necesario2
    • Realizar actividad física: dedicar al menos 15 o 20 minutos todos los días para caminar, bailar o cualquier actividad que usted disfrute, actividades como el yoga ayudan tanto a pacientes como a cuidadores a tolerar mejor el estrés24,25
    • Tener una alimentación balanceada: no hay una dieta especial para la EM, pero una alimentación baja en grasas, rica en fibra y vitaminas le ayudará a sentirse mejor a pacientes y cuidadores, maximizando los niveles de energía y la salud en general24,25
    • Aunque sea difícil aceptar el proceso de la enfermedad es importante, la aceptación le ayudará a vivir en el momento presente y a tomar decisiones con más claridad24
    • Busque orientación y alguien con quién expresar sus preocupaciones y sentimientos, no dude en buscar soporte profesional24
    • Mantenga una rutina incluyendo descansos y momentos de cuidado para usted mismo24

Buscar soporte en la familia y la comunidad y ser consciente de un conjunto de actividades simples en las cuales las personas puedan ayudarle si se lo ofrecen. Tener suficiente soporte le ayudará a reducir los sentimientos de aislamiento.24

Aunque el desarrollo de nuevos medicamentos y otros tratamientos que reducen los efectos de las enfermedades neurodegenerativas, se necesitan mejores formas de cuidar a las personas cuyas vidas están afectadas por ellas.23

¿Los cambios en el estado de ánimo pueden preceder una exacerbación de la esclerosis múltiple?

Muchos pacientes con esclerosis múltiple (EM) pueden verse afectados por cambios en el estado de ánimo, ansiedad o depresión, que pueden complicar el periodo de aceptación posterior a recibir el diagnóstico.26,27

Afrontar los retos de la EM puede ser sobrecogedor y en muchos casos los síntomas depresivos afectan significativamente la calidad de vida tanto de las personas que padecen la enfermedad como de sus cuidadores.26

La depresión tiene múltiples consecuencias negativas en el paciente con EM:27

  • Dificulta la adherencia al tratamiento o la rehabilitación
  • Interfiere con el rendimiento cognitivo
  • Contribuye al deterioro de la calidad de vida

Los cambios en el estado de ánimo pueden preceder a recaídas o exacerbaciones de la EM: en aproximadamente un 15 % de los pacientes, los síntomas depresivos aparecen o empeoran justo antes del inicio de los síntomas neurológicos.28

Adicionalmente, en imágenes por resonancia magnética (IRM) se ha detectado que los estados de ánimo anormales se asocian con cambios estructurales y funcionales, lo que sugiere que la depresión en la EM puede ser directamente originada por el proceso inflamatorio propio de la enfermedad que afecta al sistema nervioso.29

El empeoramiento de los síntomas en el estado de ánimo puede indicar que se requieren estudios adicionales para establecer si están apareciendo nuevos signos de actividad de la enfermedad.28 Así mismo, todos los pacientes que presenten síntomas neurológicos inexplicables en el contexto de episodios depresivos también deberían ser sometidos a pruebas adicionales para no retrasar el diagnóstico de la EM.29

Poder identificar las alteraciones emocionales en el contexto de la persona con EM es un verdadero reto, su proveedor de salud puede ofrecerle herramientas para detectar tempranamente los síntomas depresivos que se presentan aparentemente aislados o sutiles.27

Atender estos fenómenos a tiempo puede evitar el deterioro cognitivo, la discapacidad física y de la calidad de vida.27 Informar a su médico sobre los cambios emocionales permitirá un mejor seguimiento del curso de la enfermedad, pues su detección podría indicar la necesidad de tomar una nueva resonancia.28

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Progresión de la esclerosis múltiple
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Programa de apoyo a pacientes
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Universidad de la esclerosis múltiple
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Referencias progresión de la enfermedad
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