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Alzheimer

Actividades para una persona con alzheimer

Las personas que padecen alzheimer, antes de desarrollar...

¿Uhmmm? ¿Demencia o Alzheimer?

A veces cuando sentimos que perdemos la...

Demencia senil: ¿mito o realidad?

Cuando hablamos de perder la memoria u olvidar las cosas...

Diario de un recuerdo

Es impotencia lo que se siente. Ya no dice nada y su...

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Mi cuidador, mi héroe8

El acompañamiento es de vital importancia en los pacientes con alzheimer pues los cuidadores son los que les ayudan a evocar recuerdos, aquellos que dan aliento, apoyo y que siempre hacen ver que las cosas no son tan malas.

Cuando hablamos de cuidadores y acompañantes siempre existe la posibilidad de encontrarnos con personas que maltratan al paciente, que son violentas, que carecen de paciencia, que atentan contra la integridad de ese ser frágil, que se aprovechan de su dificultad para recordar y hacen de su vida un tormento silencioso. Pero la gran mayoría son aquellos que tratan a su abuelo, padre, madre, tía, paciente, etc., como un igual, que le brindan cariño, que hacen su mejor esfuerzo por entenderlo, que se dedican a indagar un poco sobre el porqué del alzheimer y logran ser más sensibles y comprensivos.

Para las personas que padecen esta enfermedad, la única confianza que les queda es en la persona que tienen al lado de forma cercana. Es por ello que debemos ser los mejores seres humanos posibles y procurar construir entre nosotros una relación basada en el respeto y las muestras de cariño.

La enfermedad de alzheimer es una de las que más frustración e impotencia genera pues las personas pueden encontrarse bien físicamente pero no así su cerebro, y esto hace que todo se afecte. Esta enfermedad puede provocar la pérdida del equilibrio, de la coherencia al hablar, dificultad para recordar las cosas más simples, desconexión de ideas, etc. Es una enfermedad degenerativa que cuando inicia es como una bola de nieve que no se sabe dónde va a terminar.

El papel del cuidador es vital en un paciente con alzheimer pues se convierte en esa persona que le ayuda a mantenerse “lúcido”, aquella que se preocupa por proponerle una rutina y estar pendiente de que la siga, con el que puede entablar una relación más cercana, aquel que sabe qué es lo que necesita y le hace falta. Se recomienda que el cuidador o acompañante, más que ser un empleado, terapeuta, sobrino, hijo o nieto de la persona que lo padece, sea un amigo, aquel que esté dispuesto a escuchar sus frases inconclusas muchas veces, a corregirlo con amor, a guiarlo con responsabilidad, la persona que lo entienda y que sea ese bastón mental que no lo deja sumergirse en el mundo del olvido.

Quizá muchos tenemos una idea de lo complicado que puede ser padecer esta enfermedad pero pocas veces nos ponemos a pensar cómo se siente el cuidador, las circunstancias y situaciones que deben pasar junto al paciente con alzheimer y la importancia de brindarle ayuda.

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Actividades para una persona con alzheimer9,10

Las personas que padecen alzheimer, antes de desarrollar esta enfermedad, llevan una vida normal como cualquier otra persona. Conforme la enfermedad avanza, su rutina va cambiando y se va transformando debido a que su capacidad de prestar atención disminuye y comienza a ser disperso, dificultando las actividades más simples y perdiendo el control de sus propias acciones. Los problemas se evidencian cuando las personas comienzan a perder el interés de planear las cosas, y si lo hacen, las ejecutan a medias debido a que es todo un reto recordar las secuencias, el orden y el sentido de las cosas que se pretenden hacer. Para ello, se recomiendan una serie de actividades que ayudarán a retrasar el progreso del alzheimer y darán una mejor calidad de vida y bienestar al paciente.

Organizar las actividades: esto hace parte de las rutinas, organizar y disponer las situaciones y los espacios de tal manera que a la persona se le facilite recordar lo que está haciendo. Los patrones de repetición, en este caso, son de gran ayuda para activar la memoria del paciente.

Guía y verificación: se trata de estar pendiente de lo que el paciente está haciendo sin que lo note mucho, o de realizar con él el ejercicio una vez y dejarlo que luego lo desarrolle solo, esto con el fin de darle la guía para que él la copie y empiece a hacer las cosas de manera autónoma. Poner en práctica acciones como barrer o limpiar el polvo son labores sencillas que el paciente puede realizar y lo harán sentir útil y satisfecho. Es preciso reiterar, sin embargo, que siempre es importante que esté bajo la supervisión y orientación del cuidador o acompañante.

Momentos agradables: deje que el paciente realice ciertas actividades que le generen placer y disfrute. Es importante recordar que antes de padecer la enfermedad, él o ella tenía rutinas agradables como tomar café, desayunar en pijama, salir a la tienda en sandalias, etc., cosas que se le tornen familiares en esta etapa y aunque no entienda muy bien el sentido de hacerlas, las ejecutará porque lo hacen sentir confiado.

Actividades novedosas: trate que la persona con alzheimer vuelva a retomar esas labores que la hacían feliz. Juegue con él, hágalo sentir vivo. Tome el arte como el canal directo de expresión y dele la oportunidad para que a través de la pintura, la plastilina, el dibujo, entre otras, plasme cómo se siente y convierta su enfermedad en una obra artística.

La música y ritmo: muchas personas encontramos en la música un descanso. Tome la música como una manera de interactuar con la persona que padece alzheimer y de hacer ejercicio juntos; haga que baile, que trate de repetir la letra de la canción; elabore instrumentos caseros que no le ocasionen daños ni lesiones y haga que siga el ritmo; esto le ayudará a mejorar su concentración y estar más enfocado en las labores que realice.

La lectura: léale cuentos, noticias de periódico, resúmenes e historias que le puedan interesar a la persona. Converse con él o ella sobre la trama de la lectura y hágale toda clase de preguntas que lo hagan pensar. No importa cuál sea la respuesta, siempre es valiosa su opinión.

El cine y la fotografía: dedique un tiempo a ver álbumes de fotos con él, a desempañar el pasado para que trate de recordar rostros, lugares y situaciones. Póngalo a ver su película favorita y pregúntele sobre la temática, la vida del protagonista, etc. Esto hará que el paciente trate de encontrarle sentido a las cosas y sirve mucho como ejercicio memorístico pues la segunda o tercera vez que aplique esta actividad, el resultado puede ser más satisfactorio y mejor que el anterior.

Estas son solo algunas de las actividades recomendables para mejorar la calidad de vida del paciente. Si bien algunas enfermedades son incurables, esto no descarta que el buen cuidado de un paciente le ayude a tener una buena calidad de vida. Con amor, entrega, sacrificio y comprensión, podemos brindarle otra mirada a aquellos que van perdiendo el sentido de las cosas, no porque quieran, sino porque ya no las recuerdan. Nuestra estrategia de comunicación con alguien que padece de alzheimer debe ser la mejor siempre, y si aplicamos todas o algunas de estas actividades en la rutina diaria, seguro generará un bienestar notorio en el paciente y en nosotros.

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¿Uhmmm? ¿Demencia o Alzheimer?11

A veces cuando sentimos que perdemos la memoria con cosas como dejar las ollas en el fuego mientras vemos una novela y olvidar que las dejamos allí u otros tantos episodios de la misma índole, nos asustamos al pensar que vamos a padecer alzheimer.
Cuando estás alrededor de los 60 años y comienzas a experimentar este tipo de situaciones, si se lo cuentas a tu hijo, hija, nieto, vecino o amiga, muy seguramente te van a decir que corras urgente al médico porque si no lo haces te convertirás en el desmemoriado crónico de la familia, cosa que no es así.

Bien es cierto que debemos prestarle atención a cualquier cambio físico, hormonal o de actitud, cuando vamos llegando a cierta edad, pero también es cierto que a veces exageramos con todo y comenzamos a ser el bicho raro que piensa que tiene cualquier enfermedad que escucha decir, algo así como hipocondriacos.

La demencia es una enfermedad que se adquiere, más no con la que se nace, es una enfermedad que va evolucionando con el tiempo y puede llegar a un estado crónico que no tiene reversa. Existen miles de demencias, pero hay tres que se presentan con mayor frecuencia.

Demencia secundaria: Es aquella que no se origina en el sistema nervioso ni es degenerativa, esto no quiere decir que no se le debe prestar atención, sino que está asociada a que se manifiesta debido a otros trastornos que se tenga, como alteraciones nutricionales, enfermedades neurológicas, esclerosis múltiple, alteraciones endocrinológicas. Esta se detecta mediante un diagnóstico médico para encontrar su origen y en la mayoría de los casos se puede impedir su avance.

Demencia vascular: También es conocida como demencia multi-infarto, según estudios es la segunda causa más fuerte de demencia luego del alzheimer. Se origina debido a las múltiples enfermedades que provocan lesiones al cerebro directamente, la patología que más genera este tipo de daños es la arterioesclerosis. Es una demencia que, si se detecta a tiempo, se puede enfocar el tratamiento al factor de riesgo para disminuir el índice de pérdida de memoria y evitar en lo posible que la enfermedad siga avanzando.

Demencia degenerativa o primaria: En este grupo es donde encontramos el alzheimer, una de las demencias más severas y degenerativas que aún no tiene un origen médico definido, pues son muchos los factores de riesgo que la atraviesan, pero se instaura como la pérdida de memoria de manera progresiva que afecta las funciones cognitivas, basándose en no recordar las experiencias de vida, deteriorar las habilidades del habla y el movimiento, pierden la espacialidad, la lateralidad, entre otras alteraciones.

Debemos documentarnos bien antes de asumir cualquier síntoma que se nos desarrolle o que veamos aparecer en otras personas, pues pueden ser mil factores los que generen algún tipo de demencia relacionada con la pérdida de memoria y que tenga cura, antes de pensar que es de índole irreversible e incurable.

El alzheimer es sin duda un tipo de demencia, pues, aunque existen muchas, es la más conocida en los estados crónicos. Debemos recordar tener una buena alimentación, una rutina de ejercicios y unos buenos hábitos alimenticios, pues esto ayuda a reducir los riesgos a futuro, además de no olvidar que somos tejedores de vida y saber que la clave es comenzar por nosotros para tener mayor autoridad al cuidar y velar por el bienestar de los demás.

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Demencia senil: ¿mito o realidad?1

Cuando hablamos de perder la memoria u olvidar las cosas con frecuencia, muchas veces utilizamos el término de demencia senil sin saber exactamente lo que significa y si verdaderamente existe. Cometemos también el error de asociar directamente enfermedades como el alzheimer con síntomas del envejecimiento, insinuando que llegar a una edad avanzada es sinónimo de padecerlo.

La demencia senil no es parte de ninguna de las demencias asociadas a la pérdida de la memoria como patología independiente, simplemente es un concepto más que hace referencia al deterioro neuronal y cognitivo progresivo que puede llegar a afectar las actividades cotidianas de una persona y que por lo general se desarrolla, después de los 65 años. Existen casos donde en los que se desarrolla a una edad más temprana y se conoce como presenil, haciendo referencia a que la enfermedad aparece antes de lo usual.

En nuestro contexto social y cultural, la pérdida de la memoria o la demencia es asociada al envejecimiento y lo entendemos como normal. Sin embargo, aunque se trata de una enfermedad relacionada con la edad pues se desarrolla usualmente después de los 65 años, no se debe estigmatizar como una consecuencia inevitable del envejecimiento. Ningún estudio ha revelado que todos estemos destinados a padecer algún tipo de demencia obligatoriamente por el hecho de envejecer.

La demencia senil es un concepto asociado a la pérdida de la memoria y de algunas capacidades cognitivas relacionadas con la vejez, pero no significa que todas las personas la van a padecer.

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Diario de un recuerdo12

Es impotencia lo que se siente. Ya no dice nada y su mirada está perdida en el infinito. Sus pasos son torpes y olvida calzar sus pies. Cecilia hoy cumple 70 primaveras, las llamo primaveras porque siempre se espera que cada año florezca un recuerdo en su mente pero es casi imposible. El recuerdo más vívido lo guarda en silencio, en su intimidad, en la infinidad de su mente que esconde toda una vida.

Soy Martha su hermana, la cuido como a mi vida misma, pero es desgastante. A veces despierto y quiero que sea distinto, pero no, ella sigue ahí sin decir nada, apenas respirando y contemplando a lo lejos un no sé qué.

Mi hermana comenzó a olvidar las cosas cuando tenía 58 años, pensábamos que era algo “normal” pues olvidaba cosas pequeñas como dónde dejaba las llaves o la revista que estaba leyendo, perdía el hilo de una conversación y dejaba “que se le fuera la paloma”, como se dice popularmente cuando no recordamos algo de lo que estábamos hablando. Pensé que era por distraída, pues siempre lo había sido, pero las cosas comenzaron a cambiar con el tiempo. Ella es soltera, nunca se casó, entonces yo soy la única que está pendiente de ella. A veces decía que iba a ir a visitarme pero las horas pasaban y no llegaba; un día tardó 5 horas en llegar, cuando el trayecto es apenas de hora y media, y su respuesta fue: olvidé el camino, me perdí.

 

Pensé que quizá tenía preocupaciones o algo la estaba agobiando y que la hacía tener la cabeza en otro lado y olvidar el camino. Pero no, las cosas se intensificaron y ya no solo se perdía, sino que olvidaba salir con zapatos, ya no se peinaba, salía dejando las llaves dentro del apartamento, olvidaba los letreros del bus, etc.

 

Mi escaso conocimiento sobre este tipo de síntomas me llevó a pensar que era algo pasajero y que se curaba con pastillas o algo parecido. Pero no, lo que mi hermana tenía era alzheimer en un grado avanzado. Las únicas recomendaciones del médico fueron tratar de hacer que su vida fuera más amena, recordarle las cosas todo el tiempo, estar pendiente, demostrarle cariño y tener mucha fuerza para afrontar lo que venía. Al comienzo fue sencillo porque ella respondía satisfactoriamente a los ejercicios de memoria que realizábamos, utilizábamos relojes digitales, calendarios y papelitos para marcar las cosas de la casa. Todo iba bien hasta que ella empezó a experimentar un gran sentimiento de frustración por no poder recordar las cosas. Esto la llevó a experimentar también la ira, la desesperación y manifestó muchas veces que no quería vivir más así.

 

Para mí fue impactante al comienzo, no entendía por qué sucedía esto. Mi vida familiar se complicó porque mis atenciones eran cien por ciento para ella, el desgaste físico y mental eran muy fuertes y a veces a mí también me entraban ganas de no hacer más.

 

Ahora estoy más madura y entiendo que lo que padece mi hermana no es su culpa. Tenemos 15 años de diferencia y el peso se siente más de este lado. Ella es un cuerpo sin recuerdos, como dije al comienzo, su mirada se pierde en el horizonte. De vez en cuando recuerda mi nombre y el suyo, pero en fracción de segundos vuelve a callar. Vendimos todas sus pertenecías y nos mudamos a un lugar amplio porque ahora vive conmigo y con mi esposo, trato de demostrarle amor todos los días, no la veo como una carga pues gracias a ella mi mente está ocupada y atenta a cualquier cosa que acontezca, y es ella quien hace que no olvide las cosas porque debo recordarlas para las dos.

 

Mi hermana siempre fue mi heroína, aquella mujer exitosa y atenta conmigo. Por ello, aunque la situación es compleja, yo estoy con ella y mi agradecimiento se lo manifiesto todos los días, recordándole aunque sea por minutos, cuánto la amo, que estamos juntas hasta el fin, que me encanta su sonrisa cuando calla y que somos guerreras de batallas tratando de recordar aquello que se nubla pero que nunca se olvida.

Películas y libros relacionados

Películas

Título: Arrugas 13

Año: 2011

País: España

Director: Ignacio Ferreras

Arrugas es un largometraje animado 2D, nominado a mejor película animada en los Premios Goya y Annie Awards en el año de 2012, basado en el comic de Paco Roca que lleva el mismo título. Esta película cuenta la historia de Emilio, un anciano que acaba de llegar al hospital geriátrico en un estado inicial de alzheimer, donde conoce a Miguel, otro anciano recluido con quien entabla una linda amistad y quien lo ayudará junto con los demás compañeros, para evitar que su enfermedad avance y sea trasladado al primer piso, piso del horror donde llevan a los pacientes terminales. Es una aventura con un matiz tierno, dramático y cómico a la vez, donde la amistad, la solidaridad y el compañerismo son grandes motivos para seguir en pie.

Título: El hijo de la novia 14

Año: 2001

País: Argentina

Director: Juan José Campanella

Es una película argentina que cuenta la historia de Rafael, quien está obsesionado por su trabajo en el restaurante de su padre pues dedica las 24 horas a trabajar, descuidando así a su hija quien aún no supera la separación de él con su madre, descuidando a su novia actual quien se quiere casar con él, a su madre que sufre de alzheimer y en general, a todo lo que lo rodea. Es un hombre egoísta y poco interesado de lo que les pueda estar pasando a sus seres queridos. Esta situación empezará a cambiar cuando una serie de acontecimientos inesperados le obliguen a replantearse su vida, entre ellos, la intención que tiene su padre de cumplir un viejo sueño con su madre: casarse por la iglesia, objetivo que tomará más trabajo del esperado pues su madre, debido al alzheimer, no recuerda muchas cosas y hará que la aventura se complique.
Una película divertida y dramática que da una lección de vida y toca las fibras de los espectadores por su trama.

Libros

Título: La enfermedad del alzheimer15

Autor: Instituto Nacional del Envejecimiento de los Estados Unidos

Este libro es una adaptación al idioma español de la publicación Alzheimer’s Disease Fact Sheet del Centro de Educación y Referencia sobre la Enfermedad de Alzheimer. Un libro de gran ayuda para quienes tienen a cargo personas que padecen alzheimer pues, aunque tiene una base médica, informa y da sugerencias prácticas y fáciles para el lector. Es un texto adaptado al español por el Instituto Nacional del Envejecimiento de los Estados Unidos, que desglosa la enfermedad para entender su por qué, cómo debe tratarse médicamente y la forma en que las familias y personas cercanas a un paciente deben actuar frente a esta situación. El libro trata de manera clara y sin muchos rodeos el tema, convirtiéndose en una buena herramienta para instruirse y capacitarse sobre cómo se debe enfrentar esta demencia que aqueja a muchas personas adultas después de los 60 años.

Título: Vivir con el alzheimer16

Autor: José Luis Molinuevo

Es un libro que brinda apoyo a las personas que diariamente conviven con un paciente que padece alzheimer. Es un escrito rico en lenguaje literario que muestra la realidad de los pacientes y de los cuidadores, quienes son los que en el día a día observan los cambios de temperamento y actuar de sus pacientes. Muchas personas creen que la persona quien la padece es la única que sufre, pero la realidad es que los acompañantes son la otra cara de la moneda y son ellos quienes llevan un duelo constante ya que son los que ven el proceso de involución cerebral de sus seres queridos. Simplemente es un libro que ayuda a entender el proceso de la enfermedad y el proceso íntimo de transformación que lleva cada persona mientras dedica su tiempo a cuidar a la otra.

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Referencias

8. http://www.cambiandovidas.la/2015/12/10/5354/
9. Alzheirmer’s Association
10.http://goo.gl/vhy9iV
11.http://goo.gl/QbztmJ
12.Anónimo
13.http://www.arrugaslapelicula.com/es/ (http://goo.gl/DX3SXt)
14. http://www.fotogramas.es/Peliculas/El-hijo-de-la-novia (http://goo.gl/6dS3Yg)
15.http://goo.gl/Cdc9PE
16.http://www.casadellibro.com/libro-vivir-con-el-alzheimer/9788415577492/2027148 (http://goo.gl/AN65NU)ate.html